Mardi, 5 juillet, 2022

Dans le but de faire connaître et de mieux faire comprendre ce que c’est que de vivre avec la dermatite atopique (DA), j’ai récemment eu la chance de participer, avec un groupe de collègues nord-américains, dont la collègue canadienne Melissa, à une expérience immersive lors de laquelle j’ai été exposée pendant 24 heures à une succession bien orchestrée de défis qui m’ont donné un aperçu de ce qu’est la vie avec cette maladie. Pour cette simulation, on m’a demandé de télécharger une application interactive, d’être prête à participer à un jeu de rôle en direct et de suivre les directives concernant une mystérieuse trousse qui m’avait été préalablement livrée. Je me suis ainsi lancée dans cette expérience qui allait me faire vivre une profonde empathie envers les personnes qui vivent avec la DA.

La journée a commencé par un réveil téléphonique plus tôt que prévu, un premier défi qui visait à montrer qu’il faut à une personne atteinte de DA considérablement plus de temps pour se préparer le matin lors d’une poussée. On m’a alors demandé d’ouvrir une enveloppe dans laquelle il n’y avait qu’un dé, que je devais lancer pour déterminer l’intensité des symptômes que j’allais subir ce jour-là. J’ai eu un « trois ». C’est ainsi qu’allait commencer l’expérience d’une poussée que j’anticipais d’intensité moyenne. Vint ensuite le temps de la douche, une douche tiède ce jour-là, et sans shampoing ni autres produits potentiellement irritants pour la peau. Pas de maquillage non plus. Mais le peu de temps que j’ai pu gagner en renonçant à ma routine esthétique habituelle, je l’ai passé à choisir la tenue vestimentaire la plus appropriée, en évitant les tissus qui peuvent aggraver les poussées de DA.

Avant de m’habiller, j’ai enserré mes coudes et mes genoux de bandages. Les plis de ces bandages venaient en contact avec des bandes bien abrasives de Velcro, judicieusement placées pour procurer le plus grand inconfort possible à chaque flexion d’un bras ou d’une jambe tout au long de la journée. Cette expérience simulée sera la plus marquante de ma journée. La simulation me fera aussi réaliser rapidement que le fait de couper mes ongles pour éviter d’abîmer ma peau aura été un sacrifice qui en valait la peine. On m’a ensuite demandé de me prendre en photo dans l’application téléchargée. En appliquant un filtre, l’application a révélé que ma poussée avait provoqué une irritation à mon visage. Pour que ces symptômes s’intègrent à mon expérience, on m’a demandé de reproduire les mêmes taches sur mon visage à l’aide du maquillage fourni dans la trousse de simulation. J’ai donc passé le reste de ma journée, y compris mes interactions avec des collègues et avec des intervenants externes, à essayer d’expliquer ces taches. À cette étape, je me suis demandé comment les personnes réellement aux prises avec une poussée de DA composaient avec leurs propres interactions. Sentent-elles le besoin d’expliquer ces manifestations? Évitent-elles les contacts interpersonnels?

Avec l’inconfort physique croissant produit par les bandes de Velcro, qui s’ajoutait à ma prise de conscience des limites qui me seraient imposées dans le choix de mes vêtements, de mes aliments et de mes activités physiques, j’ai commencé à ressentir une frustration de plus en plus grande. C’est à ce moment qu’est arrivé l’appel de ma « patronne » de la simulation. Elle me demandait de la remplacer à la dernière minute pour faire une importante présentation devant des intervenants clés haut placés. Ma patronne était bien consciente que j’étais en pleine poussée de DA, mais son besoin d’être remplacée pesait beaucoup plus lourd que toute empathie qu’elle pouvait avoir à mon égard. Elle m’avait donné un certain temps pour décider si j’allais ou non accepter cette responsabilité, mais peu de temps après une aggravation de mon état (bien visible dans l’irritation accrue de la peau de mon visage), j’ai reçu un second appel de ma patronne où la pression était suffisamment forte pour me faire sentir que je n’avais pas le choix : je devais faire cette présentation.

Les malaises simulés ont continué à perturber le déroulement de ma journée aux moments où je m’y attendais le moins (même à 2 h du matin). Le besoin de m’occuper de ma maladie alors que je devais me concentrer sur des produits livrables, des réunions et des obligations familiales a commencé à avoir des conséquences négatives.

Comme à peu près tout le monde, j’ai certainement vécu des moments où je ne me sentais pas au meilleur de ma forme et où je croisais les doigts pour que cela n’arrive pas lors d’une journée au programme particulièrement exigeant. Mais de « ne pas me sentir au meilleur de ma forme » n’a rien de comparable avec une journée vécue par une personne aux prises avec une poussée de DA. Le sentiment de perte de contrôle, l’embarras et, par-dessus tout, les malaises vécus lors de cette simulation m’ont causé de la frustration et beaucoup de désagrément. Je suis devenue impatiente, je voulais que tout soit déjà terminé et classé. Et c’est alors que j’ai eu la prise de conscience la plus profonde de mon expérience : pour moi, tout cela serait terminé après 24 heures, mais pour ceux qui sont atteints de DA, ce ne sera pas terminé tant qu’on ne découvrira pas des façons plus efficaces de leur apporter du soulagement et un jour, espérons-le, un traitement vraiment curatif.

Melissa, du Développement professionnel continu en santé, faisait également partie de l’équipe canadienne qui a participé à cette simulation. Elle et Kerri sont entrées en contact par l’entremise de l’expérience « Une vie en un jour » et ont depuis fait part de leur expérience à l’ensemble de l’équipe interfonctionnelle de Pfizer.