Vendredi, 20 novembre, 2020

PRÉFACE

Le programme Imaginez la PR vise à renforcer les relations entre les défenseurs des intérêts des patients atteints de polyarthrite rhumatoïde (PR) au Canada et à faire entendre leurs voix pour encourager d’autres gens à chercher à améliorer leurs conditions de vie avec la maladie. En faisant part de leur expérience et de leurs stratégies personnelles pour vivre avec la PR, les défenseurs – collectivement appelés le réseau Imaginez la PR – alimentent des conversations significatives entre les pairs et cherchent à accroître la sensibilisation du public général à la PR.

Sharon Hunter, défenseure et membre du réseau Imaginez la PR, explique comment elle a trouvé des façons de réussir dans son domaine professionnel tout en composant avec sa maladie et raconte son parcours pour devenir défenseure des intérêts des patients atteints de PR.

Carpe diem : L’augmentation des liens à distance est une bénédiction pour les gens atteints de PR

Par : Sharon Hunter, SCMP

En tant que professionnelle dans le domaine des communications d’entreprise vivant avec la PR, j’ai relevé le défi de créer une culture d’entreprise plus inclusive pour les personnes handicapées en tenant compte des deux côtés de la médaille.

La diversité et l’inclusion sont un sujet brûlant dans les affaires des entreprises aujourd’hui. Les entreprises sont fières de leur engagement envers l’accès égalitaire à l’emploi et mettent en place une variété de politiques et de mesures pour les personnes handicapées. Malgré les progrès réalisés en matière de flexibilité dans les milieux de travail, de nombreuses entreprises croient encore fermement qu’un bon rendement nécessite une présence quotidienne au bureau durant une période déterminée. Selon moi, pour certaines personnes atteintes de PR, cette mentalité peut s’avérer être le plus gros obstacle au maintien d’un emploi à temps plein.

Dans l'ensemble, la PR est une maladie invisible. La nature imprévisible des symptômes de cette maladie chronique et douloureuse peut rendre la journée de travail classique de 9 h à 17 h et la navette quotidienne intolérables, tant physiquement que mentalement.

S’il y a un côté positif à la pandémie, c’est l’adoption à grande échelle de modalités de télétravail. Les entreprises qui ne l’auraient jamais envisagé auparavant sont surprises de voir que ça fonctionne, malgré certains défis pour maintenir la culture d’équipe.

Pour certains, le passage au télétravail à grande échelle et l’incertitude quant à l’avenir ont été des changements stressants et pénibles. À bien des égards, cette situation reflète les difficultés de l’adaptation à la vie avec la PR. Ces deux situations requièrent d’adopter un nouvel état d’esprit, d’ajuster à sa routine et d’accepter de se concentrer sur les choses qui peuvent être contrôlées. Maintenir des relations solides et positives avec les autres, sur le plan tant personnel que professionnel, peut grandement améliorer la situation.

J’ai de la chance. J’ai commencé à travailler de façon indépendante, comme style de vie, il y a plus de 20 ans quand j’ai fondé ma famille. J’ai connu l’évolution des plateformes qui rendent possible la collaboration virtuelle. Le secret ne réside pas dans les outils; il réside depuis toujours dans l’établissement des liens avec d’autres personnes afin de créer ensemble de nouvelles réalités.

Depuis que j’ai officiellement reçu un diagnostic de PR il y a 7 ans, j’ai continué mes activités professionnelles tout en m’adaptant à ma vie en tant que personne immunodéprimée. La maladie ne m’a pas empêchée de voyager dans le monde pour donner des conférences, offrir des ateliers et créer un réseau mondial de collègues de confiance. J’ai dû adopter une approche consciente pour ménager mes forces en demandant parfois de l’aide et disant « non » de façon élégante, mais ferme quand j’en ai besoin. Aujourd’hui, je me sens résiliente et préparée de façon unique pour faire face aux incertitudes de l’avenir.

Par le passé, je gardais ma maladie pour moi-même. En tant que professionnelle indépendante, j’avais peur que des idées fausses au sujet de la PR aient des répercussions négatives sur mes perspectives de carrière. Cette année, je commence à parler de mon expérience avec la PR dans l’espoir qu’elle puisse inspirer d’autres personnes durant ces temps difficiles. Je me suis jointe au réseau Imaginez la PR*, dont les membres se réunissant afin d’échanger leurs expériences et soutenir l’ensemble des personnes atteintes de PR. Je suis impatiente de jouer un rôle dans la promotion d’une communauté de PR vibrante au Canada.

Des rapports suggèrent que certaines entreprises continueront d’offrir des options de télétravail après la pandémie. Pour les personnes atteintes de PR, ce changement augmente leurs chances d’exceller et de donner le meilleur d’elles-mêmes. Lorsqu’elles ont l’espace et le soutien nécessaires pour s’adapter et créer des liens, les personnes atteintes de PR sont préparées pour réussir, personnellement et professionnellement.

Il est vraiment temps de saisir l’occasion qui se présente.

^* Divulgation : L’atelier Imaginez la PR a été organisé par Pfizer Canada, et les participants ont été rémunérés pour leur temps.