Mercredi, 17 novembre, 2021

Rasheed Clarke est un optimiste. Il voit rapidement le côté positif d’une situation, et cette capacité à voir le bon côté lui est très utile dans son parcours souvent difficile avec la colite ulcéreuse.

« Je suis peut-être naïf, mais tout au long de mon parcours, j’ai toujours cru que tout irait bien. Il y a bien sûr eu des périodes sombres, mais aussi beaucoup de périodes d’espoir où je pensais “Je peux y arriver”. En fin de compte, c’est vrai. »

D’après Crohn et Colite Canada, la colite ulcéreuse est l’une des deux principales formes de maladie inflammatoire de l’intestin (MII); l’autre est la maladie de Crohn. Ces maladies provoquent l’inflammation de la paroi du tube digestif et nuisent à la capacité d’une personne à digérer les aliments, à absorber les nutriments et à éliminer les déchets de façon saine. Ces maladies sont chroniques, et les personnes qui en sont atteintes peuvent avoir de courtes périodes de symptômes actifs (maladie active ou poussée) et d’autres périodes sans symptômes (rémission)^[i].

Le parcours de Rasheed avec la colite ulcéreuse a commencé il y a 14 ans; il sera le premier à dire que la colite ulcéreuse peut vous prendre par surprise. « J’avais 27 ans, je m’entraînais pour un demi-marathon, j’étais heureux au travail et dans la vie en général, quand j’ai commencé à présenter des symptômes, dont le besoin d’aller aux toilettes parfois jusqu’à 30 fois par jour. » En 2018, on estimait à plus de 270 000 le nombre de Canadiens vivant avec une MII. D’ici 2030, on s’attend à ce que ce nombre augmente à 403 000 (1 personne sur 100)^[ii].

Rasheed explique que malgré l’urgence et la fréquence de ces allées aux toilettes, il avait peu de douleur. « Après avoir parlé avec d’autres personnes, je sais qu’il y a parfois une grande douleur associée aux MII et à la colite ulcéreuse. Ce n’est pas mon cas, mais je peux certainement comprendre à quel point les symptômes peuvent être perturbateurs. D’après mon expérience avec la colite ulcéreuse, une poussée peut avoir des répercussions sur ma routine normale. »

La nature intermittente de la maladie a rendu le diagnostic difficile. Il a fallu presque deux ans avant que Rasheed reçoive la confirmation qu’il était atteint de colite ulcéreuse. « Je n’avais pas peur du diagnostic, j’étais soulagé. J’avais fait suffisamment de recherche par moi-même pour soupçonner que j’avais la colite ulcéreuse, alors j’étais seulement content de le savoir avec certitude. » Le diagnostic de Rasheed, cependant, n’était que le début d’un long parcours. Après d’innombrables tentatives pour prendre en charge sa maladie pendant plus de cinq ans, Rasheed a opté pour une intervention chirurgicale. Bien que Rasheed ait vécu de graves complications liées à son opération, son rétablissement a été pour lui l’occasion de réfléchir à son parcours.

« Ma vie est différente maintenant, mais c’est une bonne chose. J’ai retrouvé une normalité. Je peux travailler et être actif. Je ressens de la gratitude tous les jours. Je réalise maintenant comment je profite du travail que mon équipe soignante et moi avons accompli pour comprendre et prendre en charge ma situation. » Rasheed raconte que poursuivre ses recherches, se préparer pour les rendez-vous avec son médecin et faire preuve de confiance au moment de défendre ses propres intérêts sont des aspects importants qui l’ont aidé à comprendre la maladie et à quoi s’attendre. « J’étais parfois inquiet d’être perçu comme une personne difficile parce que je posais beaucoup de questions, mais en fin de compte, j’avais besoin d’autant de renseignements que je pouvais recueillir pour prendre des décisions sur ma vie et ma santé. »

Depuis son diagnostic, Rasheed fait du bénévolat auprès de Crohn et Colite Canada, un organisme national de bienfaisance composé de bénévoles qui s’est donné pour mission de trouver des traitements curatifs contre la maladie de Crohn et la colite ulcéreuse, et d’améliorer la vie des enfants et des adultes touchés par ces maladies. De plus, il écrit sur son expérience avec la colite ulcéreuse en ligne. Il le fait pour rester en contact avec une communauté de personnes qui le comprennent et avec lesquelles il s’est lié d’amitié et pour communiquer sa propre expérience afin d’aider d’autres personnes qui pourraient avoir de la difficulté avec les symptômes, le diagnostic et la réalité quotidienne associés à une maladie comme la colite ulcéreuse.

« Je veux partager mon espoir avec les autres. Je sais que ça peut être difficile. Quand on vit avec une maladie comme la colite ulcéreuse, on peut se sentir seul. Mais je sais qu’il est possible de vivre des jours meilleurs. Il est réaliste de croire que les choses peuvent s’améliorer; il existe des options. Et si vous vous sentez anéantis ou seuls, communiquez avec des membres de votre famille, des amis ou un groupe sur les MII en ligne. Vous n’avez pas à faire face à votre maladie seul. »

^[i] Crohn et Colite Canada. À propos de ces maladies. https://crohnetcolite.ca/A-propos-de-ces-maladies/Que-sont-ces-maladies.

^[ii] Crohn et Colite Canada. À propos de ces maladies. https://crohnetcolite.ca/A-propos-de-ces-maladies/Etes-vous-a-risque.