Dans le milieu des maladies chroniques, les personnes réussissent à prendre en charge leur maladie lorsqu’elles sont entourées d’une collectivité qui les soutient. Celle-ci peut inclure les amis et la famille, les membres de l’équipe de soins de santé et des groupes qui s’efforcent de fournir des renseignements crédibles et d’offrir des services de soutien. La Fondation canadienne de la santé digestive (FCSD) est un de ces groupes; elle se concentre particulièrement sur l’offre de soutien aux personnes atteintes de troubles digestifs.

La FCSD appuie notamment les patients atteints de colite ulcéreuse, une maladie inflammatoire chronique de l’intestin (MII) touchant environ 104 000 Canadiens¹. En offrant des renseignements et des ressources, la FCSD fournit des outils aux gens afin qu’ils puissent vivre une vie meilleure et les met en contact avec d’autres personnes de la collectivité aux prises avec la même maladie.

« Je peux sincèrement dire que travailler pour la FCSD est ce qu’il a de plus gratifiant dans ma carrière », affirme Jeff Suggitt, chef de la direction de la FCSD. « À la fin de la journée, je sais que ce que nous faisons aide les personnes qui luttent chaque jour. »

La collaboration est un élément essentiel de la prise en charge d’une maladie chronique comme la colite ulcéreuse, mais c’est aussi le carburant qui alimente les partenariats de l’industrie, comme celui entre la FCSD et Pfizer Canada. Bien que les priorités et les objectifs puissent changer avec le temps, la collaboration permet aux deux organisations d’atteindre continuellement leur objectif commun : soutenir l’ensemble des patients atteints de colite ulcéreuse.

« En particulier durant ces temps difficiles, il est aussi important que jamais de travailler ensemble pour nous assurer que les patients reçoivent les ressources dont ils ont besoin », explique Stella Ananthan, chef du groupe Inflammation et immunologie de Pfizer Canada. « Nos partenaires de la FCSD font un travail exceptionnel pour créer des ressources réellement bénéfiques pour les Canadiens atteints de colite ulcéreuse et nous sommes ravis d’avoir bâti une relation dans laquelle nous pouvons cocréer et partager du contenu. Améliorer l’expérience des patients souffrant de colite ulcéreuse est une priorité constante pour les deux équipes. »

Pour Jeff Suggitt, la collaboration avec les partenaires de l’industrie est une tendance qui se renforce et ne ralentit pas. « Ce que j’ai vu au cours des dernières années, c’est un engagement à favoriser des partenariats avec l’industrie qui sont axés sur le patient et non le produit. C’est énorme, car grâce au financement offert par des partenaires de l’industrie comme Pfizer Canada, des organisations comme la FCSD peuvent continuer à concevoir, à élaborer et à mettre en place des initiatives de sensibilisation, d’éducation et de recherche auprès des patients. »

Au-delà du partage de ressources et de la cocréation de contenu, les partenaires de l’industrie et des groupes de patients soutiennent les collectivités grâce à divers aspects du parcours de prise en charge de la maladie. « Sans l’industrie pharmaceutique et son dévouement indéfectible envers la recherche et la commercialisation de nouveaux traitements novateurs, les patients atteints de colite ulcéreuse ne profiteraient pas des avancées thérapeutiques et, par conséquent, des options qui leur sont offertes, à eux et à leurs médecins, pour prendre en charge leur maladie », dit Jeff Suggitt.

Stella Ananthan est d’accord. « Le traitement n’est qu’un aspect du tableau. Se joindre à une collectivité responsabilisée et éduquée est également vital pour que les patients prennent en charge leur maladie », affirme‑t‑elle. « La recherche, le développement et le soutien psychosocial : voilà des aspects importants d’un parcours complet vers l’avant pour les patients atteints d’une maladie chronique. »

Au-delà de 2020, Jeff Suggitt voit que la recherche et l’éducation continueront de jouer un rôle crucial dans le soutien des patients atteints de colite ulcéreuse, et il croit que toutes les parties doivent s’impliquer dans ces initiatives. « Les organismes de charité, l’industrie et les patients eux‑mêmes, c’est important que tout le monde participe aux discussions. »

1. L’IMPACT DES MII AU CANADA. Rapport final et recommandations de 2012. Fondation canadienne des maladies inflammatoires de l’intestin. Accessible au : http://crohnetcolite.ca/Crohns_and_Colitis/images/about/2012ImpactIBDRep....