Lundi, 28 février, 2022
Permettez-nous de vous présenter Filomena Servidio-Italiano, présidente et directrice générale du Colorectal Cancer Resource and Action Network (CCRAN). Forte d’une vaste expérience en matière de défense des intérêts des patients, en particulier de ceux atteints d’un cancer colorectal, Filomena pose des gestes concrets qui changent la vie des patients atteints d’un cancer au Canada.
Pour souligner le mois du cancer colorectal (CCR), Pfizer Canada a entamé une conversation sur les besoins des personnes qui vivent avec cette maladie et sur le travail important accompli par les groupes de défense des intérêts des patients comme le CCRAN pour les patients et les aidants. Nous poursuivons ici notre conversation avec Filomena afin d’en savoir plus sur le CCRAN et sur son travail à la tête de cette organisation.
Pfizer Canada
Qu’est-ce qui vous a amenée à défendre les intérêts des patients?
Filomena Servidio-Italiano
Mon père a reçu un diagnostic de maladie métastatique en mai 2006 et a succombé en très peu de temps – en moins de trois mois en fait – à ce cancer généralisé. Pendant son combat contre la maladie, j’ai tout mis en œuvre pour l’aider à améliorer l’issue de celle-ci. Mais il a disparu avant que je n’atteigne cet objectif pour lui. À sa mort, je me suis juré d’aider d’autres patients déterminés tout comme lui à améliorer leur sort et à obtenir des éléments d’information fondés sur des données probantes pour mieux se prendre en main tout au long de leur parcours. C’est ainsi que le Colorectal Cancer Resource & Action Network (CCRAN) a été fondé un mois après la mort de mon père dans le but de contribuer à répondre aux besoins des patients atteints d’un cancer métastatique qui ne sont toujours pas comblés.
Pfizer Canada
Comment le CCRAN s’y prend-il pour défendre les intérêts des patients et des aidants?
Filomena Servidio-Italiano
Le CCRAN est un organisme centré sur les besoins des patients. Notre objectif, c’est de veiller à ce qu’ils reçoivent tout le soutien nécessaire, et ce, à tous les stades de leur maladie.
Lorsqu’il y est convié, le CCRAN prend part aux consultations médicales, afin que les patients participent activement et tout en connaissance de cause au processus de prise de décision concertée.
Nous proposons des présentations d’experts à notre communauté de patients atteints d’un cancer métastatique et nous la tenons informée des données de recherche clinique les plus récentes dans l’espoir de susciter des échanges réfléchis entre patient et oncologue traitant.
Nous préparons des dossiers sérieux et convaincants faisant état du point de vue des patients en vue d’éclairer les délibérations des comités d’experts chargés de l’évaluation des technologies de la santé au Canada (en l’occurrence de celle des anticancéreux), qui recommandent ou non le remboursement de celles-ci.
Le CCRAN organise des conférences et des symposiums en vue de solliciter des réformes des politiques publiques en se fondant sur des énoncés consensuels / des publications d’experts. C’est ainsi que nous tentons d’abaisser l’âge à partir duquel le dépistage est recommandé au Canada.
Enfin, nous collaborons avec d’autres organismes, des universités et des établissements pour que les patients puissent se faire entendre et pour que leurs valeurs, leurs préférences et leurs priorités soient prises en compte dans le cadre des programmes de subventions, des études et des essais.
Pfizer Canada
Quels conseils offrez-vous habituellement aux patients/aidants pour les doter des outils nécessaires pour défendre efficacement leurs propres intérêts?
Filomena Servidio-Italiano
Il est très important pour les patients de savoir défendre leurs propres intérêts, parce qu’à notre plus grand regret, nous ne pouvons pas être partout à la fois ni accompagner tout le monde tout le temps. Cette nécessité de défendre ses propres intérêts s’inscrit dans le cadre de ce que nous appelons la médecine participative, soit une médecine qui permet aux patients de participer activement au choix du traitement approprié contre leur cancer avec leurs cliniciens. Si je devais choisir les trois principaux conseils que je donne généralement aux patients lors de notre première rencontre, ce serait ceux-là:
1. Renseignez-vous bien sur votre cancer et sur les traitements possibles. Pour en savoir plus sur le cancer colorectal, visitez des sites Web fiables qui vous donnent accès à des ressources éducatives, à des programmes et à des services, notamment à des services de soutien pour les personnes atteintes de ce type de cancer et leurs aidants. Il est essentiel de bien s’informer pour trouver le traitement approprié, car il y a énormément d’options thérapeutiques maintenant. Si vous trouvez ce volet de recherche d’information trop ardu, vous pouvez vous compter sur les services d’un groupe de défense des intérêts des patients comme le CCRAN qui vous fournira les données les plus récentes.
2. Bâtissez-vous un réseau de soutien. À l’annonce d’un diagnostic de cancer colorectal, on peut se sentir dépassé par les événements et ne plus trop savoir où donner de la tête, mais cette épreuve est beaucoup plus supportable pour ceux et celles qui sont entourés de personnes disposées à les épauler. Demandez par exemple à quelqu’un de vous accompagner aux consultations médicales pour prendre des notes pendant que vous écoutez attentivement l’oncologue. Et n’oubliez pas de noter les questions que vous aimeriez poser à ce dernier en prévision de la prochaine consultation. Je vous conseillerais également d’élargir votre réseau en devenant membre d’un groupe de soutien axé sur le type de cancer dont vous êtes atteint, à savoir le cancer colorectal. Cette adhésion aide bien des gens à profiter pleinement de la vie au lieu de se contenter de tolérer la situation dans laquelle il se trouve.
3. Tenez un dossier médical détaillé. Créez un fichier en ligne pour conserver et organiser vos documents et vos résultats médicaux, ou rangez-les dans un classeur s’ils sont sous format papier. Votre équipe soignante ne sera pas constamment à vos côtés. Par conséquent, en créant votre propre dossier médical, vous ne risquez pas d’oublier les préoccupations ou les réflexions que vous avez entre deux rendez-vous médicaux.
Pour obtenir des ressources et du soutien concernant le cancer colorectal, visitez le site www.ccran.org. Pour en savoir plus sur la recherche des biomarqueurs, cliquez ici (en anglais).
[i] Action Cancer Ontario. Colorectal Cancer Increasing in Younger Adults. Disponible au https://www.cancercareontario.ca/en/cancer-facts/colorectal-cancer-increasing-younger-adults.