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Retour sur la Journée des maladies rares 2021

Par Fred Little, Leader, Maladies rares, Pfizer Canada

Même si elle n’est célébrée qu’une fois par année, la Journée des maladies rares nous permet de rappeler aux personnes aux prises avec une maladie rare qu’elles ne sont jamais seules; plusieurs de nos collègues chez Pfizer et moi-même les accompagnons tout au long de leur parcours, tous les jours de l’année.

Chaque maladie rare n’affecte qu’un petit nombre de personnes, mais ensemble, elles touchent environ 300 millions de personnes dans le monde, y compris la famille et les proches des patients, comme notre collègue Kathleen.

En décembre dernier, le père de Kathleen a passé des tests sanguins et un électrocardiogramme, suivis de tests plus approfondis à l’hôpital. Les médecins ont tout d’abord eu beaucoup de difficulté à établir le bon diagnostic. C’est alors que Kathleen, forte de son bagage en soins infirmiers et de ses connaissances sur son père, s’est mise de la partie, ce qui a mené au diagnostic : l’ATTR-CM, une maladie rare.

Malheureusement, ce n’est pas tout le monde qui a autant de soutien, et c’est là que nous pouvons intervenir en tant qu’employés de Pfizer. Notre mission depuis plus de 30 ans? Promouvoir l’innovation dans le traitement des maladies rares et être pionniers de la science d’avant-garde.

Les progrès que nous avons réalisés me remplissent de fierté et j’ai bien hâte de voir les fruits de nos efforts actuels. C’est pourquoi il est primordial de se doter d’un cadre pour les maladies rares, qui permettra aux patients souffrant de telles maladies d’avoir accès à des traitements sécuritaires et efficaces.

Bien évidemment, tout ceci exige un effort collectif : la collaboration avec les groupes de patients, un investissement continu en recherche et développement et un meilleur accès aux soins. Ensemble, nous avons une influence positive et durable sur la vie des patients, tant en cette Journée des maladies rares qu’à l’avenir.

Pour en savoir plus sur l’importance du cadre pour les maladies rares, visitez le site Web de la Canadian Organization for Rare Disorders ou du Regroupement québécois des maladies orphelines.