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Réseau Imaginez la PR : Vivre avec une maladie chronique en temps de pandémie

Mardi, 17 novembre, 2020

PRÉFACE

Le programme Imaginez la PR vise à renforcer les relations entre les défenseurs des intérêts des patients atteints de polyarthrite rhumatoïde (PR) au Canada et à faire entendre leurs voix pour encourager d’autres gens à chercher à améliorer leurs conditions de vie avec la maladie. En faisant part de leur expérience et de leurs stratégies personnelles pour vivre avec la PR, les défenseurs – collectivement appelés le réseau Imaginez la PR – alimentent des conversations significatives entre les pairs et cherchent à accroître la sensibilisation du public général à la PR.

Julia Chayko, défenseure et membre du réseau Imaginez la PR, explique comment elle garde une vision positive de la vie malgré sa maladie chronique et la pandémie mondiale.

 

Réseau Imaginez la PR : Vivre avec une maladie chronique en temps de pandémie

Par : J. G. Chayko

Le soleil se lève sur les montagnes, peignant la plage de cramoisi. La brise, à la légère odeur saline, purifie notre peau. Deux aigles sont perchés sur la falaise et regardent vers l’océan. La foule qui envahit habituellement la plage dort encore; peut-être se réveille-t-elle à peine sur un autre jour. Une colonie d’oies effleure l’eau juste avant que les mariés n’échangent leurs vœux sur le bord de l’eau. Je tends la main, prends celle de mon nouveau mari, et ensemble, nous marchons sur le sable, laissant derrière nous les empreintes de notre nouveau commencement vers un monde inconnu.

Nous ne l’avons jamais vu arriver. Nous n’aurions jamais pu deviner qu’un virus allait changer notre monde. Cela n’existait que dans les films, et il y avait toujours un héros qui venait à la rescousse avec un traitement. Dans notre isolement, nous avons appris à réinventer notre vie, tout comme les personnes atteintes de PR ou d’une autre maladie chronique doivent le faire lorsqu’elles reçoivent un nouveau diagnostic. Il est tout aussi important de rester connectés les uns avec les autres durant une pandémie que lorsqu’on vit avec la PR.

Il peut être difficile de trouver le soutien dont vous avez besoin lorsque la famille et les amis ne comprennent pas. C’est pourquoi le soutien de la communauté, dont l’atelier virtuel Imaginez la PR*, est une bouée de sauvetage pour les patients qui essaient de naviguer dans les eaux houleuses d’un diagnostic nouveau ou existant. L’atelier virtuel était un événement récent qui a réuni un groupe d’individus atteints de PR afin qu’ils discutent de façons de soutenir la communauté. Échanger avec d’autres patients, des défenseurs et des professionnels de la santé est extrêmement enrichissant. Nous pouvons faire part de notre expérience et avoir un aperçu de la vie individuelle de personnes vivant avec la même maladie. La PR est une maladie qui se vit de façon très personnelle, et l’expérience que les patients ont de l’affection n’est jamais la même. Écouter les histoires d’autres patients nous inspire, nous fait regarder une deuxième fois ce que nous n’aurions jamais envisagé, lorsque nous essayons de composer avec notre propre maladie.

La PR touche des millions de personnes1, mais tout comme pour la nouvelle pandémie mondiale, de nombreuses personnes peuvent ne pas la comprendre2. Elles entendent le mot « arthrite » et pensent immédiatement à leurs grands-parents. Elles ne voient pas ma douleur et l’inflammation; elles ne voient pas comment la maladie surcharge mon corps de fatigue invalidante, elles ne voient pas les répercussions qu’elle a sur ma vie quotidienne ou comment elle me détruit. La PR touche durement le corps et la santé mentale, et il est difficile de travailler, de prendre soin de ma maison et de ma famille, d’apprécier les événements sociaux et de terminer les tâches quotidiennes que les autres peuvent tenir pour acquises. Composer avec la maladie et essayer de trouver une façon de vivre une vie épanouissante en temps de pandémie est encore plus difficile.

La pandémie m’a poussée à trouver une meilleure façon de vivre avec la PR. Elle m’a forcée à ralentir et à apprécier les choses simples que ma vie frénétique éclipsait souvent. Ma vie fermée offrait une ouverture pour plus de créativité. La pandémie m’a forcée à devenir plus active et à investir dans mes propres soins et, en conséquence, je suis plus épanouie avec la PR qu’auparavant.

La chose importante à se rappeler lorsqu’on vit avec la PR, c’est de célébrer toutes les réalisations, peu importe si vous pensez qu’elles sont insignifiantes. Toute réussite en présence d’une maladie vaut la peine d’être célébrée. Arrêtez de vous sentir coupables lorsque vous dites « non ». Soyez indulgents envers vous-mêmes. Ne laissez pas les revers vous décourager : laissez-les arriver, et recommencez un autre jour. Ne vous mettez pas de pression : c’est normal de ralentir et de prendre du temps pour vous. Vivre avec la PR n’est pas la même chose aujourd’hui que par le passé. La vie n’est pas stagnante; elle s’écoule et tourne, et c’est là, dans les plis, que nous trouverons la force de vivre notre meilleure vie.

 

* Divulgation : L’atelier Imaginez la PR a été organisé par Pfizer Canada et les participants ont été rémunérés pour leur temps.

1. Organisation mondiale de la Santé. Le fardeau des maladies à l’échelle mondiale : mise à jour de 2004.

2. Pfizer. Imagine U Workshop Outcomes & Brainer Brief. 2019